DrepaCare : une application pour les personnes drépanocytaires et leurs aidants

Priorité de santé publique depuis 2004, la drépanocytose est la première maladie génétique en France. Chaque année, environ 440 enfants drépanocytaires naissent en France. En l'absence de dépistage et de prise en charge adéquate, la moitié peut mourir avant l'âge de 5 ans. En 2018, Laetitia, Maryem et Anouchka ont décidé de lancer une application appelée DrepaCare pour aider les patients à être plus autonomes et pour médiatiser cette maladie encore méconnue. Lauréates du récent appel à projet de la Fondation Handicap Malakoff Humanis, elles ont répondu à nos questions.
 

Comment est né le projet Drepacare ?  

DrepaCare est né d’une belle amitié entre trois jeunes femmes : Laetitia Defoi, infirmière, patiente experte, Maryem Ait-Zerbane, pharmacienne et Anouchka Kponou en Master de santé publique à l’université Paris 13.  Laetitia est drépanocytaire, son vécu, ses difficultés et son expérience personnelle nous ont poussés à agir. Nous avons décidé d’innover dans le champ de l’e-santé pour aider les personnes atteintes de la drépanocytose. En master 2, le statut « étudiant entrepreneur » nous a permis de substituer notre stage de six mois pour développer DrepaCare.

Pouvez-vous le présenter ?

DrepaCare, est la première application mobile préventive, informative, communautaire et de suivi personnalisé à destination des patients atteints de la drépanocytose en France. Le patient peut y retrouver :

• des fonctionnalités préventives;
• des fonctionnalités informatives avec des articles, des événements, des témoignages de patients et des guides ;
• un profil patient avec la carte de soins et d’urgences, un carnet de vaccination digital, des rendez-vous médicaux;
• un réseau social d'entraide et de partage entre les jeunes patients ou parents de patients atteints de la drépanocytose et les professionnels de la santé experts de la pathologie.
   

À qui s'adresse ce réseau social ?

Il est dédié aux patients et à leurs aidants. Les patients ont besoin de se retrouver, de parler, de partager leur vécu, de se conseiller, de s’entraider, de se remonter le moral, de discuter avec des personnes qui traversent les mêmes difficultés, le même désarroi face à la maladie, de ne plus se sentir seul face à la maladie. Ils ont accès à plusieurs groupes avec des thématiques spécifiques (grossesse, voyage, sport, traitement, la greffe, nutrition, couple, etc.) pour partager leur vécu et échanger avec d’autres patients qui peuvent partager leur expérience.

L’application s’adresse également à leurs proches aidants. Pourquoi avoir fait ce choix ? 

Lorsque l'on est atteint d’une maladie chronique, tout son environnement doit être pris en compte et les aidants sont des personnes ressources clé qui font partie intégrante de la vie du patient. Ils doivent donc être intégrés dans les projets liés aux patients, dans leur prise en charge, leur parcours de soins et l’amélioration de leur qualité de vie car ils sont présents à chaque étape. Ils ont une importance capitale, beaucoup sont des piliers et des sources de motivation. Les aidants sont très investis dans les soins de leur proche et les accompagnent parfois dès leur naissance.

Quel est l’impact de cette maladie sur le plan professionnel pour les personnes atteintes de drépanocytose ?

La drépanocytose cause beaucoup d’absentéisme étant donné qu’elle provoque des crises extrêmement douloureuses qui mènent souvent à des hospitalisations. Ces crises sont quasiment imprévisibles et peuvent survenir à n'importe quel moment. De nombreux drépanocytaires en pâtissent et se font licencier. Les personnes atteintes souffrent également d’un manque de confiance de la part de leurs collègues qui les considèrent comme des personnes peu fiables étant donné le caractère aléatoire de la survenance des crises.

Les absences répétées causées par la maladie et ses complications médicales induites ont un effet sur le niveau de vie des personnes atteintes de drépanocytose. La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) peut accorder l’AAH (Allocation adultes handicapés) pour aider les drépanocytaires. Cette aide est cependant difficile à obtenir ; la drépanocytose est une maladie encore mal identifiée assez méconnue et incomprise.

Qu’est-ce que les entreprises pourraient mettre en place pour leurs collaborateurs atteints de drépanocytose et plus largement de maladies chroniques ?

Il existe plusieurs possibilités d’agir pour une entreprise. Cette dernière peut, par exemple, mettre en place ligne d'écoute pour tout collaborateur ayant une maladie chronique avec des experts pour les conseiller. La sensibilisation est également essentielle : il est possible d’organiser des journées de sensibilisation au handicap invisible ou visible, notamment durant la SEEPH (Semaine européenne pour l’emploi des personnes handicapées) en contactant des associations de patients atteints de la drépanocytose comme l’association Drepacare. Il ne faut pas hésiter à solliciter les nombreuses associations représentatives d’autres maladies chroniques.

Pour en savoir plus sur Drepacare :  https://drepacare.com/la-drepanocytose/la-drepa-quoi/

Propos recueillis par Deborah Pahl